ankieta do wypełnienia

Hej kochani. Mam do Was wielką prośbę Jeśli macie czas i ochotę pomóc studentom medycyny na Śląskim Uniwersytecie Medycznym - wypełnijcie ankietę. Prowadzą oni badania w ramach koła naukowego z genetyki klinicznej, które mają na celu wykazanie korelacji lub ich brak pomiędzy obecnością jednego allelu mukowiscydozy, a stanem zdrowia. Starają się również odpowiedzieć na pytanie: dlaczego allel mukowiscydozy jest tak rozpowszechniony w populacji europejskiej (w tym polskiej) Badania są skierowane do wszystkich rodziców dzieci, które są zdiagnozowane. Stąd ogromna prośba o wypełnienie ankiety, która specjalnie do tego badania została zaprojektowana. Proszę  pomóżmy im i wypełnijmy ankiety (jedynie RODZICE lub osoby ze zdiagnozowanym nosicielstwem), które można znaleźć pod adresem: http://www.ebadania.pl/aa2a3c2ce50fd56a. To zajmie dosłownie kilka minut, a bardzo przyczyni się do rozwoju nauki i pomoże lepiej zrozumieć patogenezę tego schorzenia, co ma fundamentalne znaczenie dla rozwoju nowych strategii terapii.

Będą bardzo wdzięczni za wypełnienie ankiety, a także - jeśli to możliwe - rozpowszechnienie wśród innych RODZICÓW (tylko i wyłącznie RODZICÓW DZIECI ZDIAGNOZOWANYCH). Wszelka pomoc będzie nieoceniona.

Ja już wypełniłam - to naprawdę chwilka. Zróbcie to samo. Nie zapomnijcie dodać informacji na swojej stronie lub profilu na facebook'u  wraz z krótkim opisem. To naprawdę jest potrzebne, by zwiększyć możliwości medycyny. Dzięki jej rozwojowi może w końcu znajdą lekarstwo na tę okropną chorobę!!! Proszę pomóżcie !! :-) Dziękuję

Cześć

Witam Was po przerwie. Święta spędziłam na szczęście w domu,  ale jestem chora. Mam gorączkę, dużo kaszlę i odpluwam krwią. Najbardziej męczy mnie kaszel. W dzień mniej mi przeszkadza, ale w nocy bardzo. Nie mogę spać. Niedługo pewnie pojadę znów do Rabki ;-( Dziś w nocy wypadł mi PEG. (http://magdajaje.blogspot.com/p/przyzady-potrzebne-do-mojego-leczenia.html) musiałam go szybko wcisnąć na swoje miejsce i napełnić balonik wodą. Wystraszyłam się, nogi i ręce mi się trzęsły, ale dałam radę  - jak zawsze ;-) W lutym jadę znów do Warszawy na rozmowę z psychologiem,transplantologami, chirurgami itp. Mam podpisać zgodę na przeszczep. Najgorsza w tym pobycie będzie wizyta u stomatologa. Okropnie się jej boję. Mam nadzieję, że wszystko będzie ok ;) Od chwili, gdy dowiedziałam się o decyzji lekarzy co do przeszczepu, ciągle mam smutne dni, złe sny. Męczą mnie myśli związane z operacją. Kochani, wierzę że jesteście obok i mnie wspieracie. Dziękuję Wam za to ;-) <3

1% wypowiedz

To wypowiedź naszego znajomego Robert Hellfeier również chorego na CF.

Warto ją przeczytać.....

"Rok 2013 powoli dobiega końca. Wielkimi krokami zbliża się – po raz kolejny – kampania zbierania środków z 1%. W związku z tym, chciałbym w krótki sposób zobrazować, jak z technicznego punktu widzenia wygląda gromadzenia takich środków:
1. Środki przekazane na konkretnego chorego w ramach 1% trafiają na specjalnie utworzone do tego celu subkonto w Fundacji, Stowarzyszeniu itp.
2. Osoba zbierająca środki nie otrzymuje zebranych pieniędzy na swoje prywatne konto.
3. Osoba zbierająca środki nie widzi zebranych pieniędzy w formie zmaterializowanej. Jedynie ma wgląd do swojego subkonta poprzez panel, w którym może przeglądać operacje księgowe, jakie zaszły na subkoncie.
4. Są dwie metody korzystania z zebranych w ten sposób środków:
- chory po zakupie leków wysyła fakturę z apteki do Fundacji, w celu uiszczenia przez nią w formie przelewu zapłaty za fakturę. Chory po zakupie leków, płaci za nie ze swoich prywatnych środków. Następnie, co jakiś czas wysyła zebrane faktury do Fundacji z prośbą o zwrot poniesionych wcześniej (za własne pieniądze) wydatków.

W związku z powyższym:
- Nie ma takiej możliwości, aby osoba zbierająca środki z 1% wydała je na cokolwiek i bez jakiejkolwiek kontroli Fundacji.
- Każdy wydany grosz jest pod kontrolą.
Nie da się z 1% wyremontować domu, mieszkania, kupić samochodu i innych materialnych rzeczy niezwiązanych z leczeniem i rehabilitacją chorego.

A więc - bez sensu są wszelkiego rodzaju komentarze o treści: "tutaj zbiera na 1%, a potem sobie kupuje to i tamto". Chętnie bym się zamienił (i pewnie nie tylko ja) na jakiś czas z kimś zdrowym, aby ten Zdrowy zobaczył, jak to jest być chorym. Dopiero po takiej "zamianie" mogę usiąść z tą osobą twarzą w twarz i porozmawiać jak równy z równym."

Warszawa

Dziś mija tydzień pobytu w Warszawie. Badania trwają. Wyniki jedne dobre, drugie złe. Mam mieć dziś założony Holter. To jest 24-godzinne badanie EKG -  podobno- ja się na tym nie znam :-)  Od niedzieli jestem sama na sali. Nudzi mi się bardzo, bo nie lubię być sama. Może niedługo pójdę do domu. Moje 3 dni planowanego pobytu wydłużyły się już  do tygodnia. W domu czeka na mnie mój kochaniutki malutki Mikołajek i mile zajęcie - robienie kartek świątecznych na kiermasz. W styczniu prawdopodobnie czekają mnie kolejne kwalifikacje do przeszczepu. Mam nadzieję, że będzie dobrze.

W piątek Mikołajki. Życzę Wam mnóstwo prezentów :-) . Pozdrawiam wszystkich :-) .

piosenka

Piękna i wzruszająca piosenka
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3D-04JSqu-BRg&h=CAQERYwtP&enc=AZN3d_t9XjTcjVvKxik_5S4Egmb9LvQdffO_8rHorMSAjfTxWXdsOOz5fym2H34U2T2AJm9KM8--bfRYe3W6pGQI-n9xSGS6JEgpnKYBcLHtR5VLSGGMXtcnY15qymGzE8buiVyx_58OttStyOqr6z-E&s=1

szpital

Kochani - w piątek wróciłam z Rabki, a dzisiaj znów szpital. Wczoraj trafiłam do Warszawy. Mam dość tych chorób. Dziś znów gastroskopia...  na żywca... bez znieczulenia. Masakra, ale da się przeżyć. Chcę już do domu. Mam badania kwalifikacyjne do przeszczepu. Miałam być trzy dni, a będę dłużej. Boję się.

[*] izuniu pamietam o Tobie

Izuniu, szkoda, że tak szybko odeszłaś... że nie cieszyłaś się życiem zbyt długo  :-( http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DXWzVdtt8zNY&h=-AQFHx0pH&s=1

Życie z M Dwie godziny stąd.

Czym różni się leczenie mukowiscydozy w Polsce i za granicą?  Tam jest o wiele lepiej...

http://www.youtube.com/watch?v=2VE-T0FqNBE

Rabka listopad

Cześć Kochani. Znów jestem w szpitalu w Rabce, kolejne leczenie dożylne ;-(. Będę około 2 tygodnie, potem 26.11 wyjazd do Warszawy. Mam dość tych szpitali, leczeń, chorób. Żadnej przyjemności z tego nie ma.

:-(

Witam kochani. Kiepsko się dziś  czuję. Dużo kaszlę, odpluwam krwią, itp... W dodatku ta
 pogoda ;-( A Wy, jak się trzymacie?  

Podzękowanie za oddanie 1%

Bardzo serdecznie dziękuję tym, którzy oddali dla mnie swój 1% podatku, rozliczając się z Urzędem Skarbowym.  Nawet nie wiecie, ile to dla mnie znaczy. Dla Was to może niedużo, dla mnie -  wiele. Gdyby nie Wasza pomoc, ciężko by mi było wykupić lekarstwa. Większą część tych środków już wykorzystałam. Kochani DZIĘKUJĘ Wam. :-)

Byłaś dla mnie wzorem

IGUNIU, PAMIĘTAM O TOBIE KOCHANA. Czekaj tam na nas Mukolinków. Dzięki Tobie się

mniej boimy...

http://www.youtube.com/watch?v=XOaYD-lHNds

Oby nie wątroba...

Hej,  co tam słychać? Ja mam znów problemy ze zdrowiem. Dopiero co wróciłam z Rabki,

wszystko było już w porządku, a tu dziś znowu krwioplucie. Kiedyś już pisałam, że mam

gorączkę, krwioplucie... Teraz zaczęło się od nowa, tyle, że bez gorączki. Mam nadzieję ,że 

to nie kłopoty z wątrobą albo żylakami. ;-( Mam dość tych chorób... Czekam na termin do 

Warszawy.

Piękna , wzruszająca piosenk. o ludziach walczących o życie.

Piosenka została napisana dla mojej znajomej, chorej na mukowiscydozę. Pieniądze miały zostać przekazane na przeszczep płuc... Niestety, nie doczekała ;-(.

http://www.youtube.com/watch?v=2o-L9hS47iM

Szpital

Witam Was kochani. Od czwartku znów jestem w Rabce. Miałam badania. Dostałam aż trzy

antybiotyki... Na noc podłączają mi tlen. Jestem na trzecim piętrze, bo na "naszym oddziale 

mukowiscydozy" nie ma miejsca. Tutaj jest fajnie. Mogę chodzić na świetlicę i po oddziale 

swobodnie. Wczoraj byłam na dwóch dłuższych spacerkach. Nie spałam dwie noce, sama 

nie wiem, dlaczego. Dzisiaj natomiast wstałam dopiero o 11.30!!! Mam super lokatorów z 

Tarnowa. Przypadek sprawił, że znaleźliśmy się na jednej sali. Fajni ludzie, miło się z nimi 

rozmawia i w ogóle są ok . Mam nadzieję, że mi stąd prędko nie uciekną, bo fajnie

mieszkać z nimi w jednej sali. Pozdrawiam kochani.

GARŚĆ LEKÓW

Zażywam taką garść leków rano i wieczorem. W południe, mam na szczęście mniej. 

UWAGA BARDZO WAZNE !!!!!!!!

 UWAGA!!!!! ZMIANA NUMERU KONTA FUNDACJI MATIO, GDZIE MOŻECIE  WPŁACAĆ  DOWOLNĄ DAROWIZNĘ NA MOJE LECZENIE. WCZEŚNIEJ OTRZYMAŁAM NUMER KONTA GŁÓWNEGO FUNDACJI,  TERAZ PODAJĘ WAM TO, NA KTÓRE WPŁACA SIĘ DAROWIZNY.
BPH S.A. Oddział  Kraków nr; 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248 KONIECZNIE  Z DOPISKIEM DLA MAGDALENY JAJE. 
DZIĘKUJĘ  ZA POMOC KOCHANI ;-)

PODZIĘKOWANIA

Bardzo serdecznie dziękuję tym, którzy wpłacili pieniądze na moje leczenie. Dziękuję ;) Wasza pomoc dużo dla mnie znaczy. Dzięki Wam, mogłam  wykupić leki. ;-)

BRAK SIŁ

Cześć ;) Co u Was?  Ja znowu jestem chora. Mam katar, gorączkę 38,3,  kaszlę i w ogóle masakra ;( Mam nadzieję, że wkrótce będzie lepiej!!! Trzeba iść do szkoły :-) Wstrętne choróbska!!! Po co one są???  Muszę szybko wyzdrowieć. Za 2 tygodnie świętujemy 17. urodzinki. Pozdrawiam Was i ściskam mocno.

1.09.2013 NARESZCIE SZKOŁA ;-)

Dziś wstałam jak zawsze o 7, zrobiłam inhalację, wzięłam leki, zaścieliłam łóżko i poszłam do szkoły na rozpoczęcie roku ;-). Najpierw - jak zawsze - zajrzałam do cioci Ani i Pani Marysi na portiernię, a potem poszłam na uroczysty apel. Była akademia, uczniowie i Pani Dyrektor wygłosili przemowy, życzenia, przywitali pierwszoklasistów. Później rozeszliśmy się do klas. Nasza kochana wychowawczyni miło nas przywitała, chwilkę porozmawialiśmy, powitaliśmy dwie nowe uczennice. Po spotkaniu, poszłam znów do cioci Ani i Pani Marysi. Pożegnałyśmy się. Idąc drogą, rozmyślałam o tym, czego się dowiedziałam w szkole - a konkretnie, o zmianie pani od angielskiego. Bardzo lubię Panią Agatę i szkoda, że nie będę już z nią  miała lekcji ;( Dziękuję Jej bardzo za wszystko. Pani wie, za co ;-) . Dobrze, że się na przerwach będziemy czasem widzieć... Gdy dotarłam już do domu, przywitała mnie cisza, bo Mikołaj spał. Był tylko tata i babcia,  reszta jeszcze była w szkole. Z tatą  jedliśmy orzechy, rozmawialiśmy. Siostry wróciły z mamą - każda z nas po kolei zdawała Jej relacje z tego, co było w szkole.  Potem codzienność - inhalacje, leki, Nutrison (odżywka) i spanie... Oby do jutra ;)

WYWIAD W GAZECIE KRAKOWSKIEJ-LINK

Wywiad w gazecie - link http://brzesko.naszemiasto.pl/artykul/1991744,chora-na-mukowiscydoze-madzia-z-czchowa-dzielnie-walczy-o,id,t.html#c1d9b59450e988e7,1,3,4

Ważna myśl ;)

SZCZERA PRAWDA

Wywiad z dodatku do "Gazety Krakowskiej".

Wywiad z "Gazety Krakowskiej" - dodatek "Informator Brzeski". Artykuł dostępny na stronie: http://brzesko.naszemiasto.pl/artykul/1991744,chora-na-mukowiscydoze-madzia-z-czchowa-dzielnie-walczy-o,id,t.html#c1d9b59450e988e7,1,3,4

 

Problemów nie koniec...

Gorączka ustąpiła, kaszel mniejszy, krwioplucie ustało i ogólnie wracam do normy.  Niestety, od pewnego czasu nasilają się problemy z brzuchem. Boli mnie, a od ostatniego pobytu w Warszawie powiększył się aż   11 cm... Mam teraz 81 cm. Masakra, źle się z tym czuję... Ciężej mi się chodzi, oddycha, funkcjonuje... Mam mniejszy apetyt i czuję się jak słoń!!! Chciałabym chociaż kilka dni być zupełnie zdrowa....

moje wyroby nowe

Zachęcam do oglądania i zakupu

Kilka nowych zdjec

Szara rzeczywistość...

W nocy znów miałam gorączkę - 38,1 stopni. Biorę antybiotyk, mam nadzieję, że będzie lepiej. Nie mam siły. Spałam jedynie dwie godziny, wtedy, gdy zasnął Mikołajek. Nieco odpoczęłam. Później pojawił się ból w okolicy nerek i kłucie pod żebrami... zwłaszcza gdy nabieram powietrza. Zimno mi. Pora na termofor i plaster na czoło... Pozdrawiam Was ;) 

Antybiotyk

Dziś byłam u lekarza w Zakliczynie. Czekałam trzy godziny na przyjęcie. Pani doktor zbadała mnie wzdłuż i w szerz. Ponieważ dużo kaszlę, mam zaczerwienione gardło, czasami mi duszno - dostałam antybiotyk. Mam nadzieję, że za jakiś czas poczuję się lepiej.

Życie ma sens...

CZESC WAM.

Dziś były u mnie koleżanki - Madzia Kierczak i Justyna Gawełda. Przyniosły mi super prezenty. Jeden od Pana Jerzego Janowicza. Bardzo Dziękuję. Podobają mi się. Justynko dziękuję za fatygę, a Tobie Madziu za piękny  portret. Panu Jerzemu za zdjęcie i koszulkę z podpisem. Pozdrawiam ;)

Kłopoty z pegiem.

Zepsuł mi się peg....  Cała odżywka, która miała trafić do żołądka, wylądowała na łóżku... 


Dosłownie :( Zadzwoniłam po doktora z Nutrimedu. Może mi wreszcie go wymienią!!!! 

Oczywiście - problemy! Gdyby ich nie było, nie byłoby mnie. Doktor nie mógł wyciągnąć go 

z żołądka, bo zrobiła się skorupa wokół balonika, który mocuje pega. Bolało... Popłakałam 

się. Z dziury w brzuchu wyleciało dużo krwi i ta skorupa. Widok straszny. Nawet doktor 

przestraszył się, że mi coś uszkodził, ale po chwili stwierdził, że wszystko jest ok... 

Usunięcie pega spowodowało podrażnienie błony żołądka i krwotok. Wkrótce wszystko się 

zagoi i będzie dobrze.

PROŚBA O PRACĘ

                                PROŚBA O PRACĘ

    Jestem matką chorej na mukowiscydozę Magdaleny. Choroba ta wyniszcza cały organizm, a w znacznym stopniu atakuje układ oddechowy. Mukowiscydoza atakuje nie tylko płuca, lecz także wątrobę i trzustkę. Teraz borykam się z wielkim problemem. Lekarze postawili diagnozę - PRZESZCZEP .  Przeszczep nie tylko samych płuc czy wątroby, ale dwóch narządów jednocześnie. Ścięło nas to z nóg. Pierwsza myśl "co dalej?", "Jak?". Przerażenie, strach, obawa, polały się łzy... Wciąż nasuwa się pytanie: "przeżyje?" To ciężka operacja. Jednak trzeba się było otrząsnąć i mimo załamania, wierzyć: "tak, uda się, będzie dobrze". Mamy dobrych lekarzy, jednak to pierwsza taka operacja w Polsce. Szukam ludzi, którzy to przeszli, którzy borykali się z podobnym problemem. Proszę o kontakt. Przy takim przeszczepie potrzebne są ogromne środki pieniężne. Pomimo naszych etatów, gromadzenie pieniędzy na koncie jest minimalne. Dlatego, zwracam się do ludzi dobrej woli z prośbą o pracę, którą można wykonać w domu. Pracuję na pół etatu, ponieważ muszę poświęcić czas córce. Ze względu na to, że stan Magdy stopniowo pogarsza się, wymaga ona teraz więcej opieki niż wcześniej. Od dłuższego czasu szukam ofert prac chałpniczych. Niestety, większość z nich jest nieuczciwa. Mieszkamy w małym miasteczku, czujemy się napiętnowani przez niektórych ludzi. Większość myśli, że dorabiamy się na chorobie córki. Plotka goni plotkę, obgadywanie, dogadywanie - to codzienność naszego miasteczka... Nie chcę darowizny! Chcę sama zarobić na przeszczep córki. Czasy są ciężkie, nikomu się nie przelewa. Ja to rozumiem, dlatego proszę, jeśli ktoś, mógłby mi coś zlecić - chętnie podejmę się każdej pracy. Za wszelką cenę musimy ratować Magdalenę.Nie możemy skazać jej na śmierć z powodu braku pieniędzy na przeszczep. Niestety, nie możemy liczyć na nikogo z rodziny. Liczymy raczej na siebie. Jesteśmy pracowici, zdyscyplinowani, zdesperowani...
W tym miejscu chciałabym podziękować wszystkim darczyńcom, każdemu, kto nam pomaga. Serdecznie, z całego serca, dziękujemy Zespołowi Szkół Ponadgimnazjalnych w Czchowie, Fundacjom, Harcerzom z PSP Czchów oraz PG Czchów, wszystkim osobom prywatnym, między innymi paniom z grupy na facebooku "Tworzę Biżuterię".

Ewa Jaje

E-MAIL mj.vaio@interia.pl

BLOG MAGDY http://magdajaje.blogspot.com/

STRONA NA FACEBOOKU https://www.facebook.com/MagdaKontraMukowizcydoza?ref=hl

Moje fotki ;)

odpowiedzi do 11 pytan dla pani kasi

1. HERBATA
2. MORZE
3. SPODNIE
4.SZPILKI
5. FILM
6.PIES
7. LATO
8. FASOLKA PO BRETOŃSKU
9. POLSKA
10. SPACER
11.SŁONECZNA

Uśmiech.... mimo wszystko ;)

Filmik o przeszczepach.

http://www.youtube.com/watch?v=aSJQ1qNaon4 o przeszczepach
Często spotykam się z tym, że ludzie chorzy okresowo narzekają. Nie wiedzą, przez co my przechodzimy:(
http://www.youtube.com/watch?v=nYhV-WOy7-o

Nowości

Dziś zajęłam się robieniem bransoletek schamblla. Zrobiłam aż 3, to moje pierwsze takie bransoletki. Zamówiła je pani ze świetlicy. Sądziła, że będę je robiła kilka dni. Jutro będzie miała miłą niespodziankę. Jutro czeka mnie USG, napiszę Wam, co wyszło...

RABKA ZDRÓJ LIPIEC 2013

Znów Rabka.Tydzień temu wróciłam z Warszawy, a tu już szpital. W ogóle nie korzystam z wakacji... Chciałabym posiedzieć w domu z Mikołajem, siostrami i rodzicami. Mam już dość tych szpitali! Chciałabym mieć problemy jak zwykłe nastolatki: "znowu nauka", "jaką bluzeczkę wybrać"...Niestety, muszę podejmować dużo poważniejsze decyzje, takie, które zaważą o moim życiu... Muszę zdecydować, czy chcę przeszczep, czy może odłożę go w czasie. Nie wiem, co robić... Chciałabym już wrócić do domu :(

NOWE KONTO - FUNDACJA MATIO.

UWAGA!!! WITAM TERAZ WPŁATY DOKONUJEMY TYLKO NA KONTO W MATIO. 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 Z DOPISKIWM DLA MAGDALENY JAJE.  DZIEKUJĘ

Myśl 1

Przeszczep

Kolejna trudna decyzja. Moje życie to pasmo nieszczęść ;( Jako niemowlak, w czwartym miesiącu straciłam mamę. Dodatkowo - zdiagnozowano u mnie nieuleczalną chorobę MUKOWISCYDOZĘ. Nie znam smaku dzieciństwa, gdyż ciągle jeżdżę do różnych szpitali. One są dla mnie drugim domem. (W Rabce poznałam wyjątkową osobę i świetną koleżankę – Igę Hedwig. Była niezwykle dobra dla innych, tryskała optymizmem. Była najodważniejszą dziewczyną, jaką znam. Niestety, Igusi nie ma już z nami. Staram się jednak brać z niej przykład i być taka silna, jak ona.  Polecam jej książkę Pamiętnik Igi Hedwig). Nie wiem, jak to jest mieć własną mamę... Od zawsze najbliższymi mi osobami byli: tata, babcia (mama taty), dziadek (tata taty) i wujek Janusz. Niestety, większość rodziny rzadko o mnie pamięta. Prawie nikt nie wie, kiedy mam urodziny, czy imieniny. Tata jest ze mną cały czas i bardzo mu za to dziękuję. Rodzeństwo mojej mamy nie utrzymuje ze mną kontaktu, poza jedną kuzynką – Sylwią.  Teraz mam drugą mamę i jest dobrze.  Gdy miałam 7 lat, urodziła się moja siostra Marzenka. Początkowo jej nie lubiłam. Byłam zazdrosna o rodziców. Bałam się, że mnie zostawią w szpitalu. Teraz się bardzo lubimy. Niedawno spotkało mnie wielkie szczęście – w moim życiu pojawił się malutki braciszek - Mikołajek. Lubię się nim zajmować, choć nie zawsze mam na to siłę. Smyk jest coraz cięższy ;) Mam też siostrę Patrycję. Razem jest nas czworo. Chcę jeszcze napisać coś o szkole. W podstawówce dzieci nie chciały się ze mną przyjaźnić.  W liceum nie mam już tego problemu. Jest ok ;) Lubię nauczycieli i nowe koleżanki i kolegów.

            Od kilku dni borykam się z bardzo trudną decyzją. Lekarze z Warszawy chcą mi zrobić podwójny przeszczep – płuc i wątroby. Nie wiem, co mam o tym myśleć. W Polsce nie było jeszcze udanego przeszczepu tego typu. W Paryżu – ostatni – też nie był udany ;( Boję się, mam mętlik w głowie. Nie mogę liczyć na wsparcie z zewnątrz – pozostaje tylko pomoc ze strony rodziców i rodzeństwa. Podjęcie tej decyzji jest trudne dla wszystkich. Nikt nie ma humoru ani apetytu, a mnie ciągle boli brzuch, mam też kłopoty ze spadającym cukrem. To najważniejsza decyzja w moim życiu. Rozpatruję wszystkie „za” i „przeciw”. Za: będę dłużej żyć i lepiej czuć się oddechowo; będę mogła odpocząć od inhalacji; wychodzić na spacery; będzie mniej leków. Przeciw: to pierwsza tego typu operacja w Polsce; mogę nie przeżyć; będzie bolało; strach, nerwy i długie czekanie… Przerasta mnie to wszystko L Jestem radosna tylko wtedy, gdy mam obok Mikołajka. Chciałabym doczekać jego komunii. Maluch daje mi wiele radości. Bardzo pomaga mi również Pan Bogusław Grzeszek i osoby, które dzięki niemu się zaangażowały w moją sprawę. Duchowo i materialnie wspierają mnie także Panie, które mają taką samą pasję jak ja – robienie biżuterii. Głownie obce osoby (teraz są bliższe niż rodzina). Dziękuję również moim przyjaciołom z Warszawy i ze szkoły średniej.

            Niektórzy sądzą, że moi rodzice dorabiają się na mojej chorobie. Przykro, że są w ogóle osoby tak nieczułe na krzywdę L Tych, którzy, mimo wszystko, chcą wpłacić pieniądze na moje leczenie, proszę o wpłatę na konto Fundacji MATIO PNB Paribas Polska o/Kraków nr: 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 z dopiskiem: Dla Magdaleny Jaje, lub na konto Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą nr: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem: Dla Magdaleny Jaje. Ogromnie dziękuję wszystkim darczyńcom.

MAGDA 

LIinki do stron opisujących choroby, na jakie cierpię.

Link do strony fundacji  MATIO. Znajdziecie tu informacje  na temat Mukowiscydozy. http://www.mukowiscydoza.pl/aktualnosci/699-jestem-po-cos.html 

Link do fundacji Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą:  http://www.ptwm.org.pl/

Link do strony fundacji MATIO:  http://www.mukowiscydoza.pl/

Link do strony o  ŻYLAKACH PRZEŁYKU: http://pl.wikipedia.org/wiki/%C5%BBylaki_prze%C5%82yku

Więcej informacji możecie uzyskać wpisując w google dana nazwę choroby.

Nowe konto Fundacji

Teraz możecie dokonywać wpłat darowizn do fundacji ,,MATIO'':  BNP Paribas Polska 

o/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 z dopiskiem: dla Magdaleny Jaje.

Wcześniejsze dane do strony Polskiego Towarzystwa Do Walki z Mukowiscydozą są nadal 

aktualne. Darowizny można wpłacać na oba konta. Więcej informacji w zakładce: "Dane do 

Darowizny".

ZABIEG :-(

Już jestem po operacji wszczepienia nowego portu naczyniowego. Byłam cały dzień na czczo. Na zabieg poszłam dopiero o 21, a przed salą czekałam jeszcze 20 min. Obudziłam się o 23 i wtedy dopiero wróciłam do siebie na salę. Wymiotowałam 2 razy... Wszystko mnie bolało... Dziś jest trochę lepiej. Boli, ale daję radę bez leków przeciwbólowych. Nie mogę podnosić ręki do góry, podnosić nic ciężkiego, ani nawet samodzielnie się ubrać. W niedzielę może wyjdę do domu. Pozdrawiam Was ;-) Miłych wakacji.

Apel o pomoc

Jeśli ktoś chciałby mi pomóc, może wpłacić dowolną kwotę na moje leczenie. To koszty, które wciąż przekraczają nasze możliwości. Dobrym ludziom serdecznie dziękuję!!!

Konsultacja

Dziś rano miałam rentgen klatki piersiowej, ponieważ mi port nie działał. Chcieli sprawdzić, czy się zatkał. Niestety nic nie było widać. Wezwano na konsultację chirurgów. Wkłuto mi igłę... Póki co jest ok. Stwierdzono, że mam założonego porta dla dorosłych. Jest on dla mnie zbyt duży, wystaje, skóra się przeciera i może się otworzyć. Lekarze zaproponowali wszczepienie porta dla dzieci.  Czekam jeszcze na decyzję mojej  prowadzącej pani doktor. Nie chciałabym znowu iść na inne piętro i siedzieć tutaj kolejny tydzień. Wolałabym, żeby skonsultowali to z Rabką... Chcę już do domu. Kilka dni temu zaczęłam dużo kaszleć i boli mnie głowa. Nuda tutaj...

Pismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

      

Gastroskopia

Dziś miałam gastroskopię "na żywca". Masakra, ohydne badanie. Boli mnie trochę gardło i jest mi niedobrze. Mam żylaki pierwszego stopnia, których nie da się opaskować. Teraz czekam na wiadomość, kiedy wyjdę do domu.

Znów ;-(

Znów zaczyna mnie boleć brzuch, zmieniali mi wenflon. Mam porta, a muszę się dalej męczyć z wkłuwaniem wenflonów.Miało być lepiej!!!

Nowe wiadomości

Witam Was. Właśnie wróciłam z USG brzucha. Dwa razy dziennie - rano i wieczorem - mam mierzony obwód brzucha. Dodatkowo - skrupulatnie prowadzę bilans płynów. Jutro mam spirometrię i CT klatki piersiowej. Nie rozumiem, dlaczego w szpitalu, do którego przyjeżdżam z chorą wątrobą, badają mi płuca! Nie mam humoru. Brzuch boli mnie bardzo często :(

Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie

Znowu jestem w szpitalu. Teraz niestety w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Od domu dzieli mnie prawie 400 km. Tutaj jest inaczej. W Rabce  prawie wszyscy pacjenci się znają. Personel też doskonale nas rozróżnia. Niektórych - takich jak mnie - zna od niemowlaczka. Smutno samej tutaj siedzieć. W domu byłam tylko 5 dni. Nie wiem, jak długo pozostanę w Warszawie.  Za mało czasu minęło od leczenia w Rabce  - anestezjolog nie pozwala  na znieczulenie przed gastroskopią. Trzeba odczekać jeszcze tydzień  - by zmniejszyć ryzyko powikłań po narkozie. Nie chcę siedzieć tu bezczynnie. Szkoda, że nie mogłam zostać dłużej w domu. :-(((((

Dziękuję Panu ;)

Z  całego serca chcę podziękować pewnemu Panu za podarowanie mi inhalatora  ,,ARONEB GO''. Ułatwi mi to robienie inhalacji w szpitalu i w trakcie podróży. Ma Pan dobre serce... Dziękuję za wszystko, także za codzienne wiadomości z pytaniami o samopoczucie. Zwykłe "jak minął dzień" wywołuje uśmiech na mojej twarzy. Dziękuję :-)

:-( :-(

Wczoraj kiepsko się czułam. Okropnie bolał mnie brzuch. W nocy dwa razy wymiotowałam. Dzisiaj jest podobnie...

Kolejny wyjazd do szpitala :-(

Dopiero co wróciłam z jednego szpitala (po dwóch tygodniach pobytu), a  już w niedzielę czeka mnie następny wyjazd - do Warszawy. Nie wiem, jak długo tam zostanę:-( Chciałabym, jak normalne dzieci, posiedzieć w domu, ponudzić się, a tu ciągłe wyjazdy. Mam już tego dość!!!!

Podziękowanie dla darczyńców

Dziękuję wszystkim, którzy wpłacają na moje leczenie. Szczególnie dziękuję Paniom z Facebooka za wpłaty i materiały do wykonywania biżuterii. Stały koszt zakupu leków, rehabilitacji, sprzętu i innych rzeczy to ok. 4000 zł  miesięcznie. To kosmiczne kwoty dla większości z nas. Leczenie chorych na mukowiscydozę jest u nas refundowane  w bardzo małym procencie .To, czy zapewni się wszystko, co niezbędne, choremu - decyduje o jego życiu. Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA POMOC - FINANSOWĄ, ALE I ZA KAŻDĄ  INNĄ – DOBRE SŁOWO, MODLITWĘ, OBECNOŚĆ. Dziękuję tym, którzy okazują nam wsparcie na wiele sposobów – dają siłę do walki. Bez Was, już by nas nie było. Wierzę, że wszystko, co dobrego robicie w życiu, wróci do Was pomnożone.

Badania kontrolne

Rano wcześnie mnie zbudzono. Miałam zabiegi i pobieranie krwi. Została jeszcze spirometria. Trzymajcie kciuki - żebym dużo dmuchnęła. Mam nadzieję, że na tym się skończą dzisiejsze badania. Wkrótce wracam do domu. Później czeka mnie jeszcze Warszawa. Życzę Wam miłego dnia, kochani.

Wyniki badań USG

Z badań USG wynika, że nie mam wodobrzusza, ale wątroba i śledziona znowu się powiększyły. To jest dla mnie dużo groźniejsze. W przypadku wodobrzusza  -odciągnięto by wodę i od razu poczułabym się lepiej. Niestety - powiększenie organów - to coś gorszego. Nie wiem, co teraz zrobią... Ciężej mi sie oddycha, nie mogę chodzić na spacery, tak jak kiedyś :(  Chyba będę musiała przyśpieszyć wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mam nadzieję, że tam w końcu mi pomogą...

Co dalej?

Dziś miałam mierzony obwód brzucha - 83 cm!!! Czekam na USG. Zobaczymy, co wyjdzie. Nie wiem, co będzie z PORTem... Mam nadzieję, że wszystko się ułoży.

Problemy z PORTem :-(

Wczoraj przyjechałam do Rabki. Jestem sama na sali - w izolatce. Tylko tu było wolne miejsce. Nienawidzę leżeć sama na sali... Po obiedzie wkłuli mi igłę do PORTa (to takie urządzenie do kroplówek). Okazało się jednak, że coś chyba nie jest tak, jak być powinno. Długo trwało przepłukiwanie, kroplówki nie chciały spływać. Te z południa szły mi od 13 do 17.30. Masakra! Boję się, że coś złego się z nim stało. Mieli przyjść chirurdzy, ale do tej pory nikt się nie pojawił. Może PORT jest ok, tylko igła była źle wkłuta??? Oby - bo mam sześć kroplówek dziennie.

Wenflon - mam go teraz, bo PORT szwankuje

Tlen - czasem używam, żeby się lepiej oddychało

Inhalacja

.

Port naczyniowy do kroplówek

PEG do dożywania

Pakowanie i pożegnanie z księdzem Pawłem

Właśnie skończyłam pakowanie do szpitala. Mam infekcję i pewnie wodobrzusze. Za chwilę jadę do Rabki... Ciekawe, jak długo tam zostanę.

Do południa robiłam kolczyki, bransoletki i naszyjniki. Bardzo to lubię, a dzięki ludziom o dobrych sercach (którzy podarowali mi materiały), mam taka możliwość ;) Bardzo  dziękuję ;)

Dziś chyba ostatni raz widziałam się z księdzem Pawłem, którego bardzo lubię. Niestety, odchodzi od nas do innej parafii. Będzie nam Go bardzo brakowało. Księże Pawle - dziękuję za wszystko... szczególnie - za wsparcie duchowe.

Złe samopoczucie

Wczoraj bardzo źle się czułam. W szkole miałam gorączkę, plułam krwią. Bolały mnie kości i w ogóle wszystko...  Od kilku dni mam tak duży brzuch, że aż mnie boli PEG (ta rurka w brzuchu - do dożywiania).  Dzwoniłam wczoraj do Rabki, ale nie było miejsca. Kazali mi kontaktować się dzisiaj. A przed chwilą znowu się dowiedziałam, że mam dzwonić dopiero w poniedziałek. Ciekawe, ile będzie trwała ta "odsyłanka". Wkrótce czeka mnie wizyta w Warszawie. Dzięki dobrym sercom kochanych pań z FB - nie będzie mi się aż tak nudzić  i tęsknić za domem. Dziękuję Wam bardzo ;) 

Kłopoty z wątrobą

W ciągu doby przytyłam 300 g. Wczoraj miałam 31,6 - a dziś już 31,9 kg. Szybko. Tyle,  to ja w miesiąc, albo - przy ogromnym apetycie - w tydzień, tyłam.Podejrzewam wodobrzusze, bo powiększył mi się brzuch. Czuję, jak mi się skóra napina. Mam już prawie 80 cm. Wcześniej - w granicach 73 - 74 cm. Tak mam od tygodnia. Nie wiem, czy nie będę musiała wcześniej jechać do Warszawy. Musze zadzwonić, żeby się umówić i sprawdzić, czy są miejsca. Z tym zawsze i wszędzie jest problem :-( Jeżeli nie wyleczę wątroby, albo nie będę mieć przeszczepu - zostanę zdyskwalifikowana z przeszczepu płuc. We czwartek czeka mnie kolejne badanie.

I jeszcze coś o finansach. Leki i wkłucia do pompy insulinowej to razem około 2000 zł na 2 - 3 miesiące.  Dochodzą jeszcze koszty dojazdu do szpitali, które rodzice pokrywają z własnej kieszeni. Przeszczep płuc za granicą (w Polsce mi raczej nie zrobią, bo mam chorą wątrobę i się boją) to koszt około 120000 Euro. Skąd to wziąć???  Innym chorym - moim koleżankom i kolegom, robią akcje charytatywne, koncerty, itp.  - dosć dużo z tego nazbierają...

Znów to samo

Bardzo boli mnie brzuch ;( Niedawno wróciłam z leczenia w Rabce. Miało być już lepiej. Nie wiem, co robić - czy odstawić jakąś inhalację, czy może dzwonić do lekarza? Może dostanę jakieś inne leki? Problem w tym, że każdy nowy lek niszczy moją wątrobę i powoduje właśnie ból brzucha. Ale - jak nie wezmę - to nic innego może mi nie pomóc. A może  przerwać rehabilitację? Co robić???

Wieczorna nuda

Dziś zaspałam do szkoły, bo mój zegarek źle chodzi. Na szczęście, na kilka lekcji dotarłam ;)  Pilnie się uczyłam, pogadałam z miłymi ludźmi - oni wiedzą, o kim mówię. Potem wróciłam do domu i grałam z rodzeństwem i mamą w karty UNO. Odrobiłam lekcje. Teraz siedzę na Facebook'u. Niedługo pójdę już spać - żeby rano wstać na czas i nie spóźnić się. Lubię chodzić do szkoły - nie zawsze tak było ;) Trochę szkoda, że już niedługo będą wakacje. Bez szkoły będę się nudzić. Mam jeszcze Mikołajka i szpitale, do których muszę jeździć, ale to nie to samo. No ale cóż - jak mus, to mus! Przyzwyczaiłam się już do tego. Szpitale, tony lekarstw, inhalacje, rehabilitacje - czasem jest trudno, bo mam tego po prostu dość - ale daję radę. Muszę!!!

Dziwny dzień

Dopiero dzisiaj rano dotarł do mnie doktor z NUTRIMEDU. Zmienił mi PEGa - ale niestety, nie na krótszy, a na taki sam :( Okazało się, że w starym pękł balonik. Trochę bolała mnie ta zmiana, pewnie przez to, że skóra wokół jest bardzo podrażniona. W środku też mam ranę. Wątrobą sie powiększa, przesuwa pozostałe narządy, a te ocierają się o PEGa. Mam nadzieję, że wkrótce ból ustąpi. Dobranoc wszystkim ;)

Nieprzyjemna niespodzianka

Dziś rano nie chciało mi się wstać. Gdy już obudziłam się zupełnie, bardzo się wystraszyłam. PEG (rurka do dożywiania w żołądku) mi wypadł. Musiałam sama umieścić ją z powrotem. Rodzice nie umieją tego robić. Nawet ich nie wołałam. Tak się wystraszyłam, że zapomniałam, gdzie mam strzykawki i wodę destylowaną. Musiałam działać szybko. Gdybym tego sama nie zrobiła, otwór w brzuchu i żołądku, by zarósł i konieczna byłaby kolejna operacja. Po wszystkim, tata zadzwonił do pana doktora z Nutrimedu, który opiekuje się moim PEGiem i dożywianiem od dwóch lat.  Okazało się, że przez najbliższy tydzień będzie na szkoleniu. Na szczęście, mój niezawodny pan doktor powiedział, że przyjedzie po 22 specjalnie do mnie i założy mi nowego PEGa, może krótszego ;) Zawsze mogłam liczyć na pana doktora. Przyjeżdżał tak szybko, jak tylko mógł, a jeśli to nie było konieczne - udzielał mi porad telefonicznych ;) Jutro napiszę, jak było. Dobrej nocki ;)

Dzisiejsza przygoda z cukrzycą

Całe popołudnie spadał mi cukier. Jadłam tak dużo, że wkrótce zabrakło w domu słodyczy. Zabrałam się za cukier puder. Nie było rodziców. Gdy wrócili, tata kupił mi dżem. Zjadłam trzy kromki. Teraz jest mi niedobrze. Boję się, żeby w nocy było wszystko ok. Raz już miałam taką przygodę. Bolał mnie brzuch - zasnęłam. Nie wiem, jak to się stało, ale zawinięta w kołdrę spadłam na ziemię. Byłam nieprzytomna. Tata się obudził i wezwał pogotowie. Było mi okropnie zimno, dostałam szczękościsku. Po godzinie doszłam do siebie. Musiałam cały czas kontrolować cukier, więc cała noc stracona. Rano wylądowałam w szpitalu w Brzesku - tam powtórzyły się kłopoty z cukrem. Przy okazji dowiedziałam się, że mam wodobrzusze i ... pojechałam do Warszawy. Siedziałam tam 6 tygodni. W pierwszym tygodniu schudłam 10 kilogramów. Potem z Warszawy przewieziono mnie do Rabki i tam założono mi PEGa (to rurka w żołądku do dożywiania).

 Od kilku dni mam coraz większy brzuch. Podejrzewam wodobrzusze. Termin w Warszawie mam dopiero na wrzesień. Pewnie będę musiała pojechać wcześniej. Zaraz zadzwonię i zapytam, co o tym myślą? Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze ;)

Powrót do domu

Dzis wróciłam do domu ;) Nie obyło się bez nerwów. Od rana do 15 czekałam na wypis! W połowie sierpnia mam jechać do Rabki, a potem - we wrześniu do Warszawy. Mam mieć robione badania, czy nadaję się do przeszczepu wątroby. Pewnie załapię się też na małe leczonko wątróbki ;) Jutro nareszcie pójdę do szkoły ;) Muszę tylko uważać na ranę po operacji. Nie wolno mi niczego dźwigać. Życzę wszystkim miłej nocy ;)

Niedziela

Dziś byłam na spacerze. Po powrocie zabrałam się za robienie kartek metodą QILLIGU. Zdenerwowałam się okropnie na koleżankę i musiałam sobie poprawić jakoś humor ;)  Aha - zjadłam też wszystko, co miałam pod ręką. Od jutra głodówka ;) Zobaczcie moje karteczki ;)