Uśmiech.... mimo wszystko ;)

Filmik o przeszczepach.

http://www.youtube.com/watch?v=aSJQ1qNaon4 o przeszczepach
Często spotykam się z tym, że ludzie chorzy okresowo narzekają. Nie wiedzą, przez co my przechodzimy:(
http://www.youtube.com/watch?v=nYhV-WOy7-o

Nowości

Dziś zajęłam się robieniem bransoletek schamblla. Zrobiłam aż 3, to moje pierwsze takie bransoletki. Zamówiła je pani ze świetlicy. Sądziła, że będę je robiła kilka dni. Jutro będzie miała miłą niespodziankę. Jutro czeka mnie USG, napiszę Wam, co wyszło...

RABKA ZDRÓJ LIPIEC 2013

Znów Rabka.Tydzień temu wróciłam z Warszawy, a tu już szpital. W ogóle nie korzystam z wakacji... Chciałabym posiedzieć w domu z Mikołajem, siostrami i rodzicami. Mam już dość tych szpitali! Chciałabym mieć problemy jak zwykłe nastolatki: "znowu nauka", "jaką bluzeczkę wybrać"...Niestety, muszę podejmować dużo poważniejsze decyzje, takie, które zaważą o moim życiu... Muszę zdecydować, czy chcę przeszczep, czy może odłożę go w czasie. Nie wiem, co robić... Chciałabym już wrócić do domu :(

NOWE KONTO - FUNDACJA MATIO.

UWAGA!!! WITAM TERAZ WPŁATY DOKONUJEMY TYLKO NA KONTO W MATIO. 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 Z DOPISKIWM DLA MAGDALENY JAJE.  DZIEKUJĘ

Myśl 1

Przeszczep

Kolejna trudna decyzja. Moje życie to pasmo nieszczęść ;( Jako niemowlak, w czwartym miesiącu straciłam mamę. Dodatkowo - zdiagnozowano u mnie nieuleczalną chorobę MUKOWISCYDOZĘ. Nie znam smaku dzieciństwa, gdyż ciągle jeżdżę do różnych szpitali. One są dla mnie drugim domem. (W Rabce poznałam wyjątkową osobę i świetną koleżankę – Igę Hedwig. Była niezwykle dobra dla innych, tryskała optymizmem. Była najodważniejszą dziewczyną, jaką znam. Niestety, Igusi nie ma już z nami. Staram się jednak brać z niej przykład i być taka silna, jak ona.  Polecam jej książkę Pamiętnik Igi Hedwig). Nie wiem, jak to jest mieć własną mamę... Od zawsze najbliższymi mi osobami byli: tata, babcia (mama taty), dziadek (tata taty) i wujek Janusz. Niestety, większość rodziny rzadko o mnie pamięta. Prawie nikt nie wie, kiedy mam urodziny, czy imieniny. Tata jest ze mną cały czas i bardzo mu za to dziękuję. Rodzeństwo mojej mamy nie utrzymuje ze mną kontaktu, poza jedną kuzynką – Sylwią.  Teraz mam drugą mamę i jest dobrze.  Gdy miałam 7 lat, urodziła się moja siostra Marzenka. Początkowo jej nie lubiłam. Byłam zazdrosna o rodziców. Bałam się, że mnie zostawią w szpitalu. Teraz się bardzo lubimy. Niedawno spotkało mnie wielkie szczęście – w moim życiu pojawił się malutki braciszek - Mikołajek. Lubię się nim zajmować, choć nie zawsze mam na to siłę. Smyk jest coraz cięższy ;) Mam też siostrę Patrycję. Razem jest nas czworo. Chcę jeszcze napisać coś o szkole. W podstawówce dzieci nie chciały się ze mną przyjaźnić.  W liceum nie mam już tego problemu. Jest ok ;) Lubię nauczycieli i nowe koleżanki i kolegów.

            Od kilku dni borykam się z bardzo trudną decyzją. Lekarze z Warszawy chcą mi zrobić podwójny przeszczep – płuc i wątroby. Nie wiem, co mam o tym myśleć. W Polsce nie było jeszcze udanego przeszczepu tego typu. W Paryżu – ostatni – też nie był udany ;( Boję się, mam mętlik w głowie. Nie mogę liczyć na wsparcie z zewnątrz – pozostaje tylko pomoc ze strony rodziców i rodzeństwa. Podjęcie tej decyzji jest trudne dla wszystkich. Nikt nie ma humoru ani apetytu, a mnie ciągle boli brzuch, mam też kłopoty ze spadającym cukrem. To najważniejsza decyzja w moim życiu. Rozpatruję wszystkie „za” i „przeciw”. Za: będę dłużej żyć i lepiej czuć się oddechowo; będę mogła odpocząć od inhalacji; wychodzić na spacery; będzie mniej leków. Przeciw: to pierwsza tego typu operacja w Polsce; mogę nie przeżyć; będzie bolało; strach, nerwy i długie czekanie… Przerasta mnie to wszystko L Jestem radosna tylko wtedy, gdy mam obok Mikołajka. Chciałabym doczekać jego komunii. Maluch daje mi wiele radości. Bardzo pomaga mi również Pan Bogusław Grzeszek i osoby, które dzięki niemu się zaangażowały w moją sprawę. Duchowo i materialnie wspierają mnie także Panie, które mają taką samą pasję jak ja – robienie biżuterii. Głownie obce osoby (teraz są bliższe niż rodzina). Dziękuję również moim przyjaciołom z Warszawy i ze szkoły średniej.

            Niektórzy sądzą, że moi rodzice dorabiają się na mojej chorobie. Przykro, że są w ogóle osoby tak nieczułe na krzywdę L Tych, którzy, mimo wszystko, chcą wpłacić pieniądze na moje leczenie, proszę o wpłatę na konto Fundacji MATIO PNB Paribas Polska o/Kraków nr: 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 z dopiskiem: Dla Magdaleny Jaje, lub na konto Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą nr: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem: Dla Magdaleny Jaje. Ogromnie dziękuję wszystkim darczyńcom.

MAGDA 

LIinki do stron opisujących choroby, na jakie cierpię.

Link do strony fundacji  MATIO. Znajdziecie tu informacje  na temat Mukowiscydozy. http://www.mukowiscydoza.pl/aktualnosci/699-jestem-po-cos.html 

Link do fundacji Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą:  http://www.ptwm.org.pl/

Link do strony fundacji MATIO:  http://www.mukowiscydoza.pl/

Link do strony o  ŻYLAKACH PRZEŁYKU: http://pl.wikipedia.org/wiki/%C5%BBylaki_prze%C5%82yku

Więcej informacji możecie uzyskać wpisując w google dana nazwę choroby.

Nowe konto Fundacji

Teraz możecie dokonywać wpłat darowizn do fundacji ,,MATIO'':  BNP Paribas Polska 

o/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 z dopiskiem: dla Magdaleny Jaje.

Wcześniejsze dane do strony Polskiego Towarzystwa Do Walki z Mukowiscydozą są nadal 

aktualne. Darowizny można wpłacać na oba konta. Więcej informacji w zakładce: "Dane do 

Darowizny".

ZABIEG :-(

Już jestem po operacji wszczepienia nowego portu naczyniowego. Byłam cały dzień na czczo. Na zabieg poszłam dopiero o 21, a przed salą czekałam jeszcze 20 min. Obudziłam się o 23 i wtedy dopiero wróciłam do siebie na salę. Wymiotowałam 2 razy... Wszystko mnie bolało... Dziś jest trochę lepiej. Boli, ale daję radę bez leków przeciwbólowych. Nie mogę podnosić ręki do góry, podnosić nic ciężkiego, ani nawet samodzielnie się ubrać. W niedzielę może wyjdę do domu. Pozdrawiam Was ;-) Miłych wakacji.

Apel o pomoc

Jeśli ktoś chciałby mi pomóc, może wpłacić dowolną kwotę na moje leczenie. To koszty, które wciąż przekraczają nasze możliwości. Dobrym ludziom serdecznie dziękuję!!!

Konsultacja

Dziś rano miałam rentgen klatki piersiowej, ponieważ mi port nie działał. Chcieli sprawdzić, czy się zatkał. Niestety nic nie było widać. Wezwano na konsultację chirurgów. Wkłuto mi igłę... Póki co jest ok. Stwierdzono, że mam założonego porta dla dorosłych. Jest on dla mnie zbyt duży, wystaje, skóra się przeciera i może się otworzyć. Lekarze zaproponowali wszczepienie porta dla dzieci.  Czekam jeszcze na decyzję mojej  prowadzącej pani doktor. Nie chciałabym znowu iść na inne piętro i siedzieć tutaj kolejny tydzień. Wolałabym, żeby skonsultowali to z Rabką... Chcę już do domu. Kilka dni temu zaczęłam dużo kaszleć i boli mnie głowa. Nuda tutaj...

Pismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

      

Gastroskopia

Dziś miałam gastroskopię "na żywca". Masakra, ohydne badanie. Boli mnie trochę gardło i jest mi niedobrze. Mam żylaki pierwszego stopnia, których nie da się opaskować. Teraz czekam na wiadomość, kiedy wyjdę do domu.

Znów ;-(

Znów zaczyna mnie boleć brzuch, zmieniali mi wenflon. Mam porta, a muszę się dalej męczyć z wkłuwaniem wenflonów.Miało być lepiej!!!

Nowe wiadomości

Witam Was. Właśnie wróciłam z USG brzucha. Dwa razy dziennie - rano i wieczorem - mam mierzony obwód brzucha. Dodatkowo - skrupulatnie prowadzę bilans płynów. Jutro mam spirometrię i CT klatki piersiowej. Nie rozumiem, dlaczego w szpitalu, do którego przyjeżdżam z chorą wątrobą, badają mi płuca! Nie mam humoru. Brzuch boli mnie bardzo często :(