MOJA HISTORIA OD NARODZIN DO PIERWSZEJ MYSLI O PRZESZCZEPIE


Kolejna trudna decyzja. Moje życie to pasmo nieszczęść ;( Jako niemowlak, w czwartym miesiącu straciłam mamę. Dodatkowo - zdiagnozowano u mnie nieuleczalną chorobę MUKOWISCYDOZĘ. Nie znam smaku dzieciństwa, gdyż ciągle jeżdżę do różnych szpitali. One są dla mnie drugim domem. (W Rabce poznałam wyjątkową osobę i świetną koleżankę – Igę Hedwig. Była niezwykle dobra dla innych, tryskała optymizmem. Była najodważniejszą dziewczyną, jaką znam. Niestety, Igusi nie ma już z nami. Staram się jednak brać z niej przykład i być taka silna, jak ona.  Polecam jej książkę Pamiętnik Igi Hedwig). Nie wiem, jak to jest mieć własną mamę... Od zawsze najbliższymi mi osobami byli: tata, babcia (mama taty), dziadek (tata taty) i wujek Janusz. Niestety, większość rodziny rzadko o mnie pamięta. Prawie nikt nie wie, kiedy mam urodziny, czy imieniny. Tata jest ze mną cały czas i bardzo mu za to dziękuję. Rodzeństwo mojej mamy nie utrzymuje ze mną kontaktu, poza jedną kuzynką – Sylwią.  Teraz mam drugą mamę i jest dobrze.  Gdy miałam 7 lat, urodziła się moja siostra Marzenka. Początkowo jej nie lubiłam. Byłam zazdrosna o rodziców. Bałam się, że mnie zostawią w szpitalu. Teraz się bardzo lubimy. Niedawno spotkało mnie wielkie szczęście – w moim życiu pojawił się malutki braciszek - Mikołajek. Lubię się nim zajmować, choć nie zawsze mam na to siłę. Smyk jest coraz cięższy ;) Mam też siostrę Patrycję. Razem jest nas czworo. Chcę jeszcze napisać coś o szkole. W podstawówce dzieci nie chciały się ze mną przyjaźnić.  W liceum nie mam już tego problemu. Jest ok ;) Lubię nauczycieli i nowe koleżanki i kolegów.
            Od kilku dni borykam się z bardzo trudną decyzją. Lekarze z Warszawy chcą mi zrobić podwójny przeszczep – płuc i wątroby. Nie wiem, co mam o tym myśleć. W Polsce nie było jeszcze udanego przeszczepu tego typu. W Paryżu – ostatni – też nie był udany ;( Boję się, mam mętlik w głowie. Nie mogę liczyć na wsparcie z zewnątrz – pozostaje tylko pomoc ze strony rodziców i rodzeństwa. Podjęcie tej decyzji jest trudne dla wszystkich. Nikt nie ma humoru ani apetytu, a mnie ciągle boli brzuch, mam też kłopoty ze spadającym cukrem. To najważniejsza decyzja w moim życiu. Rozpatruję wszystkie „za” i „przeciw”. Za: będę dłużej żyć i lepiej czuć się oddechowo; będę mogła odpocząć od inhalacji; wychodzić na spacery; będzie mniej leków. Przeciw: to pierwsza tego typu operacja w Polsce; mogę nie przeżyć; będzie bolało; strach, nerwy i długie czekanie… Przerasta mnie to wszystko. Jestem radosna tylko wtedy, gdy mam obok Mikołajka. Chciałabym doczekać jego komunii. Maluch daje mi wiele radości. Bardzo pomaga mi również Pan Bogusław Grzeszek i osoby, które dzięki niemu się zaangażowały w moją sprawę. Duchowo i materialnie wspierają mnie także Panie, które mają taką samą pasję jak ja – robienie biżuterii. Głownie obce osoby (teraz są bliższe niż rodzina). Dziękuję również moim przyjaciołom z Warszawy i ze szkoły średniej. 
              Niektórzy sądzą, że moi rodzice dorabiają się na mojej chorobie. Przykro, że są w ogóle osoby tak nieczułe na krzywdę L Tych, którzy, mimo wszystko, chcą wpłacić pieniądze na moje leczenie, proszę o wpłatę na konto Fundacji MATIO PNB Paribas Polska o/Kraków nr: 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 z dopiskiem: Dla Magdaleny Jaje, lub na konto Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą nr: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem: Dla Magdaleny Jaje. Ogromnie dziękuję wszystkim darczyńcom.
MAGDA 
 


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz