Znów to samo

Bardzo boli mnie brzuch ;( Niedawno wróciłam z leczenia w Rabce. Miało być już lepiej. Nie wiem, co robić - czy odstawić jakąś inhalację, czy może dzwonić do lekarza? Może dostanę jakieś inne leki? Problem w tym, że każdy nowy lek niszczy moją wątrobę i powoduje właśnie ból brzucha. Ale - jak nie wezmę - to nic innego może mi nie pomóc. A może  przerwać rehabilitację? Co robić???

Wieczorna nuda

Dziś zaspałam do szkoły, bo mój zegarek źle chodzi. Na szczęście, na kilka lekcji dotarłam ;)  Pilnie się uczyłam, pogadałam z miłymi ludźmi - oni wiedzą, o kim mówię. Potem wróciłam do domu i grałam z rodzeństwem i mamą w karty UNO. Odrobiłam lekcje. Teraz siedzę na Facebook'u. Niedługo pójdę już spać - żeby rano wstać na czas i nie spóźnić się. Lubię chodzić do szkoły - nie zawsze tak było ;) Trochę szkoda, że już niedługo będą wakacje. Bez szkoły będę się nudzić. Mam jeszcze Mikołajka i szpitale, do których muszę jeździć, ale to nie to samo. No ale cóż - jak mus, to mus! Przyzwyczaiłam się już do tego. Szpitale, tony lekarstw, inhalacje, rehabilitacje - czasem jest trudno, bo mam tego po prostu dość - ale daję radę. Muszę!!!

Dziwny dzień

Dopiero dzisiaj rano dotarł do mnie doktor z NUTRIMEDU. Zmienił mi PEGa - ale niestety, nie na krótszy, a na taki sam :( Okazało się, że w starym pękł balonik. Trochę bolała mnie ta zmiana, pewnie przez to, że skóra wokół jest bardzo podrażniona. W środku też mam ranę. Wątrobą sie powiększa, przesuwa pozostałe narządy, a te ocierają się o PEGa. Mam nadzieję, że wkrótce ból ustąpi. Dobranoc wszystkim ;)

Nieprzyjemna niespodzianka

Dziś rano nie chciało mi się wstać. Gdy już obudziłam się zupełnie, bardzo się wystraszyłam. PEG (rurka do dożywiania w żołądku) mi wypadł. Musiałam sama umieścić ją z powrotem. Rodzice nie umieją tego robić. Nawet ich nie wołałam. Tak się wystraszyłam, że zapomniałam, gdzie mam strzykawki i wodę destylowaną. Musiałam działać szybko. Gdybym tego sama nie zrobiła, otwór w brzuchu i żołądku, by zarósł i konieczna byłaby kolejna operacja. Po wszystkim, tata zadzwonił do pana doktora z Nutrimedu, który opiekuje się moim PEGiem i dożywianiem od dwóch lat.  Okazało się, że przez najbliższy tydzień będzie na szkoleniu. Na szczęście, mój niezawodny pan doktor powiedział, że przyjedzie po 22 specjalnie do mnie i założy mi nowego PEGa, może krótszego ;) Zawsze mogłam liczyć na pana doktora. Przyjeżdżał tak szybko, jak tylko mógł, a jeśli to nie było konieczne - udzielał mi porad telefonicznych ;) Jutro napiszę, jak było. Dobrej nocki ;)

Dzisiejsza przygoda z cukrzycą

Całe popołudnie spadał mi cukier. Jadłam tak dużo, że wkrótce zabrakło w domu słodyczy. Zabrałam się za cukier puder. Nie było rodziców. Gdy wrócili, tata kupił mi dżem. Zjadłam trzy kromki. Teraz jest mi niedobrze. Boję się, żeby w nocy było wszystko ok. Raz już miałam taką przygodę. Bolał mnie brzuch - zasnęłam. Nie wiem, jak to się stało, ale zawinięta w kołdrę spadłam na ziemię. Byłam nieprzytomna. Tata się obudził i wezwał pogotowie. Było mi okropnie zimno, dostałam szczękościsku. Po godzinie doszłam do siebie. Musiałam cały czas kontrolować cukier, więc cała noc stracona. Rano wylądowałam w szpitalu w Brzesku - tam powtórzyły się kłopoty z cukrem. Przy okazji dowiedziałam się, że mam wodobrzusze i ... pojechałam do Warszawy. Siedziałam tam 6 tygodni. W pierwszym tygodniu schudłam 10 kilogramów. Potem z Warszawy przewieziono mnie do Rabki i tam założono mi PEGa (to rurka w żołądku do dożywiania).

 Od kilku dni mam coraz większy brzuch. Podejrzewam wodobrzusze. Termin w Warszawie mam dopiero na wrzesień. Pewnie będę musiała pojechać wcześniej. Zaraz zadzwonię i zapytam, co o tym myślą? Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze ;)

Powrót do domu

Dzis wróciłam do domu ;) Nie obyło się bez nerwów. Od rana do 15 czekałam na wypis! W połowie sierpnia mam jechać do Rabki, a potem - we wrześniu do Warszawy. Mam mieć robione badania, czy nadaję się do przeszczepu wątroby. Pewnie załapię się też na małe leczonko wątróbki ;) Jutro nareszcie pójdę do szkoły ;) Muszę tylko uważać na ranę po operacji. Nie wolno mi niczego dźwigać. Życzę wszystkim miłej nocy ;)

Niedziela

Dziś byłam na spacerze. Po powrocie zabrałam się za robienie kartek metodą QILLIGU. Zdenerwowałam się okropnie na koleżankę i musiałam sobie poprawić jakoś humor ;)  Aha - zjadłam też wszystko, co miałam pod ręką. Od jutra głodówka ;) Zobaczcie moje karteczki ;)

Dziesiąty dzień w Rabce

Dziś mija dziesiąty dzień leczenia. Był u mnie pan doktor. Wyciągnął mi szwy - udało się wszystkie za jednym zamachem ;) Troszkę bolało, ale nie było tak źle ;)  Teraz się nudzę. Leżę sama na sali. Wszyscy są na świetlicy. Nie ma z kim pogadać  Może po południu uda mi się wyjść na spacer. Mam nadzieję, że niedługo wrócę do szkoły. Trzeba się postarać o dobre oceny na koniec roku. Teraz siedzę sobie na łóżeczku robię inhalację. Mam kroplówkę. Dodałam Wam zdjęcie. Nie wyszłam na nim zbyt ładnie, ale trudno ;) 

Kolejny dzień

Dzień zaczęłam od spotkania z komisją z Zabrza. Lekarze mięli zadecydować, czy potrzebny jest mi przeszczep płuc i wątroby. Wnioski są następujące: płuca, póki co, mam niezłe, więc nie będę mieć przeszczepu. Trzeba natomiast pomyśleć o wątrobie. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie będę musiała przejść specjalistyczne badania.  To kolejny koszt, jaki musimy ponieść. Paliwo nie jest tanie! A teraz coś milszego ;) Po południu byłam z panią ze świetlicy na spacerku. Było super. Cieplutko. Słoneczko grzało jak w lecie ;) To już kolejny dzień leczenia w Rabce, więc pewnie wkrótce wrócę do domu ;) Rozmawiałam przez telefon z Mikołajkiem. To znaczy - ja mówiłam, a on po swojemu gaworzył. Od razu poprawił mi się humor. Fajny jest ten mały brzdąc!

Nowe wiadomości

Dziś dowiedziałam się, że mam szwy, które trzeba usunąć. Miałam nadzieję, że same się rozpuszczą.Zabieg w najbliższy piątek - trzymajcie za mnie kciuki! Boję się, że to będzie bolało.Nadal nie wiem, kiedy wracam do domu. Mam nadzieję, że już niedługo. Dziś tata ma dzwonić do pani doktor i pytać. Taka ładna pogoda, a ja siedzę w budynku, bo nie mam z kim wyjść na spacer. Dobrze, że chociaż na sali mam dwie fajne osóbki - małą Wiktorię i jej mamę. Miło spędzamy czas, grając w karty UNO i w remika. Jak one wyjadą, to chyba zwariuję. Dzięki nim nie nudzi mi się tak bardzo i czas szybciej płynie. Wczoraj też było miło - z panią psycholog byłam na spacerze. Rozmawiałyśmy długo - wróciłam dopiero na kolację ;) Chcę już wracać do domu i szkoły. Chcę spotkać moją ulubioną wychowawczynię i nauczycielkę języka polskiego, ciocię Anię i inne fajne osóbki ;) Teraz tak ciepło na polu, że aż żal siedzieć w szpitalnych murach. Już czas zbierać się do domu! ;)

 Dodałam dla Was dwa zdjęcia.

Prośba o pomoc

Wszystkich, którzy się obawiają, że przekazane pieniądze zostaną niewłaściwie wykorzystane, zapraszam  na stronę www.ptmw.org.pl Z mojego subkonta, założonego w Polskim Towarzystwie Do Walki z Mukowiscydozą, mogę wykupić jedynie leki, korzystać z rehabilitacji, a po wysłaniu faktury - ubiegać się o zwrot kosztów przejazdu do szpitali.  Na moje potrzeby (ubrania, słodycze, książki) nie mogę brać tych pieniędzy. 

Wspomnienia

Na początek motto: "WALCZĄC  NIE  ZAWSZE BĘDZIESZ  WYGRYWAŁ, JEDNAK ZAWSZE  BĘDZIESZ  MIAŁ ŚWIADOMOŚĆ PODJĘTEJ WALKI" Dziś byłam na mszy w nowej kaplicy. Cały czas myślałam o wszystkich znajomych, którzy odeszli i patrzą już na nas z góry. Czekają, bo kiedyś wszyscy się tam spotkamy - cała nasza oddziałowa rodzinka. Teraz siedzę sama w sali i sie nudzę. Nie mam w ogóle apetytu. Chciałabym już jechać do domu. Większość pacjentów ma odwiedziny, albo rodziców na sali. Ja - ani to, ani to ;( Dobrze, że chociaż rana po porcie się goi.  Nie boli, ale za to strasznie swędzi i brzydko wygląda - siniaki, szwy. Masakra. Po obiadku drzemka i dwie kroplówki. Pa ;) 

Chcę do domu!!! 08.05.2013

Od rana mnie wszystko boli - brzuch, głowa, rana po operacji, jest mi niedobrze, w ogóle nie mam apetytu. Kilka osób skutecznie zepsuło mi humor. Jutro mam być przeniesiona z chirurgii na oddział Mukowiscydozy. Mam nadzieję, że wkrótce wrócę do domu i szkoły.

Ciężki dzień

Cześć.

Dzień cięższy niż zwykle. Miałam zakładanego PORTa naczyniowego (to coś zamiast wenflonów). Bardzo bolało. Bałam się, gdyż wcześniej miałam z nim same kłopoty (po trzech tygodniach od założenia okazało się, że się nie przyjął i trzeba było go usunąć. Męczyłam się wtedy z bólem i 40 stopniową gorączką).  Po dwóch latach odważyłam się i zdecydowałam, że zaryzykuję.Mam nadzieję, że tym razem się przyjmie i wszystko będzie dobrze.  

Wczoraj w czasie operacji miałam mały wypadek. W trakcie zabiegu, lekarze musieli mnie na chwilkę wybudzić, ponieważ cewnik, który miał iść do PORTa poszedł gdzieś indziej. Słyszałam i czułam wtedy wszystko. Najgorsze było to, że nie mogłam powiedzieć, że nie śpię, ruszyć ręką czy nogą, ani otworzyć oczu. W końcu, po wielu staraniach, ruszyłam palcami i wtedy lekarze mnie uśpili. To było straszne. Nikomu nie życzę takich przeżyć. Mam nadzieję, że najgorsze już za mną. Teraz będzie już tylko lepiej.