Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie

Znowu jestem w szpitalu. Teraz niestety w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Od domu dzieli mnie prawie 400 km. Tutaj jest inaczej. W Rabce  prawie wszyscy pacjenci się znają. Personel też doskonale nas rozróżnia. Niektórych - takich jak mnie - zna od niemowlaczka. Smutno samej tutaj siedzieć. W domu byłam tylko 5 dni. Nie wiem, jak długo pozostanę w Warszawie.  Za mało czasu minęło od leczenia w Rabce  - anestezjolog nie pozwala  na znieczulenie przed gastroskopią. Trzeba odczekać jeszcze tydzień  - by zmniejszyć ryzyko powikłań po narkozie. Nie chcę siedzieć tu bezczynnie. Szkoda, że nie mogłam zostać dłużej w domu. :-(((((

Dziękuję Panu ;)

Z  całego serca chcę podziękować pewnemu Panu za podarowanie mi inhalatora  ,,ARONEB GO''. Ułatwi mi to robienie inhalacji w szpitalu i w trakcie podróży. Ma Pan dobre serce... Dziękuję za wszystko, także za codzienne wiadomości z pytaniami o samopoczucie. Zwykłe "jak minął dzień" wywołuje uśmiech na mojej twarzy. Dziękuję :-)

:-( :-(

Wczoraj kiepsko się czułam. Okropnie bolał mnie brzuch. W nocy dwa razy wymiotowałam. Dzisiaj jest podobnie...

Kolejny wyjazd do szpitala :-(

Dopiero co wróciłam z jednego szpitala (po dwóch tygodniach pobytu), a  już w niedzielę czeka mnie następny wyjazd - do Warszawy. Nie wiem, jak długo tam zostanę:-( Chciałabym, jak normalne dzieci, posiedzieć w domu, ponudzić się, a tu ciągłe wyjazdy. Mam już tego dość!!!!

Podziękowanie dla darczyńców

Dziękuję wszystkim, którzy wpłacają na moje leczenie. Szczególnie dziękuję Paniom z Facebooka za wpłaty i materiały do wykonywania biżuterii. Stały koszt zakupu leków, rehabilitacji, sprzętu i innych rzeczy to ok. 4000 zł  miesięcznie. To kosmiczne kwoty dla większości z nas. Leczenie chorych na mukowiscydozę jest u nas refundowane  w bardzo małym procencie .To, czy zapewni się wszystko, co niezbędne, choremu - decyduje o jego życiu. Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA POMOC - FINANSOWĄ, ALE I ZA KAŻDĄ  INNĄ – DOBRE SŁOWO, MODLITWĘ, OBECNOŚĆ. Dziękuję tym, którzy okazują nam wsparcie na wiele sposobów – dają siłę do walki. Bez Was, już by nas nie było. Wierzę, że wszystko, co dobrego robicie w życiu, wróci do Was pomnożone.

Badania kontrolne

Rano wcześnie mnie zbudzono. Miałam zabiegi i pobieranie krwi. Została jeszcze spirometria. Trzymajcie kciuki - żebym dużo dmuchnęła. Mam nadzieję, że na tym się skończą dzisiejsze badania. Wkrótce wracam do domu. Później czeka mnie jeszcze Warszawa. Życzę Wam miłego dnia, kochani.

Wyniki badań USG

Z badań USG wynika, że nie mam wodobrzusza, ale wątroba i śledziona znowu się powiększyły. To jest dla mnie dużo groźniejsze. W przypadku wodobrzusza  -odciągnięto by wodę i od razu poczułabym się lepiej. Niestety - powiększenie organów - to coś gorszego. Nie wiem, co teraz zrobią... Ciężej mi sie oddycha, nie mogę chodzić na spacery, tak jak kiedyś :(  Chyba będę musiała przyśpieszyć wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mam nadzieję, że tam w końcu mi pomogą...

Co dalej?

Dziś miałam mierzony obwód brzucha - 83 cm!!! Czekam na USG. Zobaczymy, co wyjdzie. Nie wiem, co będzie z PORTem... Mam nadzieję, że wszystko się ułoży.

Problemy z PORTem :-(

Wczoraj przyjechałam do Rabki. Jestem sama na sali - w izolatce. Tylko tu było wolne miejsce. Nienawidzę leżeć sama na sali... Po obiedzie wkłuli mi igłę do PORTa (to takie urządzenie do kroplówek). Okazało się jednak, że coś chyba nie jest tak, jak być powinno. Długo trwało przepłukiwanie, kroplówki nie chciały spływać. Te z południa szły mi od 13 do 17.30. Masakra! Boję się, że coś złego się z nim stało. Mieli przyjść chirurdzy, ale do tej pory nikt się nie pojawił. Może PORT jest ok, tylko igła była źle wkłuta??? Oby - bo mam sześć kroplówek dziennie.

Wenflon - mam go teraz, bo PORT szwankuje

Tlen - czasem używam, żeby się lepiej oddychało

Inhalacja

.

Port naczyniowy do kroplówek

PEG do dożywania

Pakowanie i pożegnanie z księdzem Pawłem

Właśnie skończyłam pakowanie do szpitala. Mam infekcję i pewnie wodobrzusze. Za chwilę jadę do Rabki... Ciekawe, jak długo tam zostanę.

Do południa robiłam kolczyki, bransoletki i naszyjniki. Bardzo to lubię, a dzięki ludziom o dobrych sercach (którzy podarowali mi materiały), mam taka możliwość ;) Bardzo  dziękuję ;)

Dziś chyba ostatni raz widziałam się z księdzem Pawłem, którego bardzo lubię. Niestety, odchodzi od nas do innej parafii. Będzie nam Go bardzo brakowało. Księże Pawle - dziękuję za wszystko... szczególnie - za wsparcie duchowe.

Złe samopoczucie

Wczoraj bardzo źle się czułam. W szkole miałam gorączkę, plułam krwią. Bolały mnie kości i w ogóle wszystko...  Od kilku dni mam tak duży brzuch, że aż mnie boli PEG (ta rurka w brzuchu - do dożywiania).  Dzwoniłam wczoraj do Rabki, ale nie było miejsca. Kazali mi kontaktować się dzisiaj. A przed chwilą znowu się dowiedziałam, że mam dzwonić dopiero w poniedziałek. Ciekawe, ile będzie trwała ta "odsyłanka". Wkrótce czeka mnie wizyta w Warszawie. Dzięki dobrym sercom kochanych pań z FB - nie będzie mi się aż tak nudzić  i tęsknić za domem. Dziękuję Wam bardzo ;) 

Kłopoty z wątrobą

W ciągu doby przytyłam 300 g. Wczoraj miałam 31,6 - a dziś już 31,9 kg. Szybko. Tyle,  to ja w miesiąc, albo - przy ogromnym apetycie - w tydzień, tyłam.Podejrzewam wodobrzusze, bo powiększył mi się brzuch. Czuję, jak mi się skóra napina. Mam już prawie 80 cm. Wcześniej - w granicach 73 - 74 cm. Tak mam od tygodnia. Nie wiem, czy nie będę musiała wcześniej jechać do Warszawy. Musze zadzwonić, żeby się umówić i sprawdzić, czy są miejsca. Z tym zawsze i wszędzie jest problem :-( Jeżeli nie wyleczę wątroby, albo nie będę mieć przeszczepu - zostanę zdyskwalifikowana z przeszczepu płuc. We czwartek czeka mnie kolejne badanie.

I jeszcze coś o finansach. Leki i wkłucia do pompy insulinowej to razem około 2000 zł na 2 - 3 miesiące.  Dochodzą jeszcze koszty dojazdu do szpitali, które rodzice pokrywają z własnej kieszeni. Przeszczep płuc za granicą (w Polsce mi raczej nie zrobią, bo mam chorą wątrobę i się boją) to koszt około 120000 Euro. Skąd to wziąć???  Innym chorym - moim koleżankom i kolegom, robią akcje charytatywne, koncerty, itp.  - dosć dużo z tego nazbierają...