ankieta do wypełnienia

Hej kochani. Mam do Was wielką prośbę Jeśli macie czas i ochotę pomóc studentom medycyny na Śląskim Uniwersytecie Medycznym - wypełnijcie ankietę. Prowadzą oni badania w ramach koła naukowego z genetyki klinicznej, które mają na celu wykazanie korelacji lub ich brak pomiędzy obecnością jednego allelu mukowiscydozy, a stanem zdrowia. Starają się również odpowiedzieć na pytanie: dlaczego allel mukowiscydozy jest tak rozpowszechniony w populacji europejskiej (w tym polskiej) Badania są skierowane do wszystkich rodziców dzieci, które są zdiagnozowane. Stąd ogromna prośba o wypełnienie ankiety, która specjalnie do tego badania została zaprojektowana. Proszę  pomóżmy im i wypełnijmy ankiety (jedynie RODZICE lub osoby ze zdiagnozowanym nosicielstwem), które można znaleźć pod adresem: http://www.ebadania.pl/aa2a3c2ce50fd56a. To zajmie dosłownie kilka minut, a bardzo przyczyni się do rozwoju nauki i pomoże lepiej zrozumieć patogenezę tego schorzenia, co ma fundamentalne znaczenie dla rozwoju nowych strategii terapii.

Będą bardzo wdzięczni za wypełnienie ankiety, a także - jeśli to możliwe - rozpowszechnienie wśród innych RODZICÓW (tylko i wyłącznie RODZICÓW DZIECI ZDIAGNOZOWANYCH). Wszelka pomoc będzie nieoceniona.

Ja już wypełniłam - to naprawdę chwilka. Zróbcie to samo. Nie zapomnijcie dodać informacji na swojej stronie lub profilu na facebook'u  wraz z krótkim opisem. To naprawdę jest potrzebne, by zwiększyć możliwości medycyny. Dzięki jej rozwojowi może w końcu znajdą lekarstwo na tę okropną chorobę!!! Proszę pomóżcie !! :-) Dziękuję

Cześć

Witam Was po przerwie. Święta spędziłam na szczęście w domu,  ale jestem chora. Mam gorączkę, dużo kaszlę i odpluwam krwią. Najbardziej męczy mnie kaszel. W dzień mniej mi przeszkadza, ale w nocy bardzo. Nie mogę spać. Niedługo pewnie pojadę znów do Rabki ;-( Dziś w nocy wypadł mi PEG. (http://magdajaje.blogspot.com/p/przyzady-potrzebne-do-mojego-leczenia.html) musiałam go szybko wcisnąć na swoje miejsce i napełnić balonik wodą. Wystraszyłam się, nogi i ręce mi się trzęsły, ale dałam radę  - jak zawsze ;-) W lutym jadę znów do Warszawy na rozmowę z psychologiem,transplantologami, chirurgami itp. Mam podpisać zgodę na przeszczep. Najgorsza w tym pobycie będzie wizyta u stomatologa. Okropnie się jej boję. Mam nadzieję, że wszystko będzie ok ;) Od chwili, gdy dowiedziałam się o decyzji lekarzy co do przeszczepu, ciągle mam smutne dni, złe sny. Męczą mnie myśli związane z operacją. Kochani, wierzę że jesteście obok i mnie wspieracie. Dziękuję Wam za to ;-) <3

1% wypowiedz

To wypowiedź naszego znajomego Robert Hellfeier również chorego na CF.

Warto ją przeczytać.....

"Rok 2013 powoli dobiega końca. Wielkimi krokami zbliża się – po raz kolejny – kampania zbierania środków z 1%. W związku z tym, chciałbym w krótki sposób zobrazować, jak z technicznego punktu widzenia wygląda gromadzenia takich środków:
1. Środki przekazane na konkretnego chorego w ramach 1% trafiają na specjalnie utworzone do tego celu subkonto w Fundacji, Stowarzyszeniu itp.
2. Osoba zbierająca środki nie otrzymuje zebranych pieniędzy na swoje prywatne konto.
3. Osoba zbierająca środki nie widzi zebranych pieniędzy w formie zmaterializowanej. Jedynie ma wgląd do swojego subkonta poprzez panel, w którym może przeglądać operacje księgowe, jakie zaszły na subkoncie.
4. Są dwie metody korzystania z zebranych w ten sposób środków:
- chory po zakupie leków wysyła fakturę z apteki do Fundacji, w celu uiszczenia przez nią w formie przelewu zapłaty za fakturę. Chory po zakupie leków, płaci za nie ze swoich prywatnych środków. Następnie, co jakiś czas wysyła zebrane faktury do Fundacji z prośbą o zwrot poniesionych wcześniej (za własne pieniądze) wydatków.

W związku z powyższym:
- Nie ma takiej możliwości, aby osoba zbierająca środki z 1% wydała je na cokolwiek i bez jakiejkolwiek kontroli Fundacji.
- Każdy wydany grosz jest pod kontrolą.
Nie da się z 1% wyremontować domu, mieszkania, kupić samochodu i innych materialnych rzeczy niezwiązanych z leczeniem i rehabilitacją chorego.

A więc - bez sensu są wszelkiego rodzaju komentarze o treści: "tutaj zbiera na 1%, a potem sobie kupuje to i tamto". Chętnie bym się zamienił (i pewnie nie tylko ja) na jakiś czas z kimś zdrowym, aby ten Zdrowy zobaczył, jak to jest być chorym. Dopiero po takiej "zamianie" mogę usiąść z tą osobą twarzą w twarz i porozmawiać jak równy z równym."

Warszawa

Dziś mija tydzień pobytu w Warszawie. Badania trwają. Wyniki jedne dobre, drugie złe. Mam mieć dziś założony Holter. To jest 24-godzinne badanie EKG -  podobno- ja się na tym nie znam :-)  Od niedzieli jestem sama na sali. Nudzi mi się bardzo, bo nie lubię być sama. Może niedługo pójdę do domu. Moje 3 dni planowanego pobytu wydłużyły się już  do tygodnia. W domu czeka na mnie mój kochaniutki malutki Mikołajek i mile zajęcie - robienie kartek świątecznych na kiermasz. W styczniu prawdopodobnie czekają mnie kolejne kwalifikacje do przeszczepu. Mam nadzieję, że będzie dobrze.

W piątek Mikołajki. Życzę Wam mnóstwo prezentów :-) . Pozdrawiam wszystkich :-) .